关注罕见病 | 健康镁信领衔罕见病创新支付研究联盟在无锡正式成立
11月2日，2019首届中国医师公益大会在无锡顺利召开。本次大会由中国初级卫生保健基金会、北京生命绿洲公益服务中心、人民日报社《民生周刊》共同主办， 围绕医学人文、医疗公益、医疗支付及医疗公益领域的其它热点内容开展深入探讨与交流，来自国内外的1000多名医师、医药企业的专家们参与大会。 镁信健康CEO张小栋受邀出席了本次大会的“多元支付、共筑爱心”分论坛。
罕见病到底有多“罕见”？
稀有的病，就是罕见病，也叫孤儿病。在我国，到底有多少罕见病患者，至今没有一个确切的数字。参考欧美国家的人群患病率，估计我国有将近2000万例罕见病患者， 其中半数是儿童。罕见病患者除了诊断难之外，还面临着用药难。
罕见病大概占人类疾病的10%，约有80%是由于基因缺陷所导致的。95%以上没有特效药，即使有，由于市场小、研发成本高，导致价格也是极其昂贵。遗憾的是， 在国际上已确认的7000多种罕见病中，已上市的孤儿药不足600种，远不能满足迫切的临床需求。再加上罕见病长期以来得不到大家的重视，普遍存在科研投入少、 诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中等问题。这些人一出生便“与众不同”，他们必须要面临着“病无所医”、“医无所药”、“药无所保”的种种窘境 往往他们的一生都要承受着疾病所带来的痛苦。
但随着全球掀起创新药研发的巨大浪潮，各大药企尤其是龙头企业纷纷看好尚未被开垦的孤儿药热土。从下图可以看出近年来罕见病创新药物研发数量逐年递增，这意味着， 治疗罕见病药品的市场潜力将被激发，对应其研发也会打开新格局，上升到一个崭新高度。而关乎患者缺医少药的难题，不仅关乎病人健康、社会全面小康、也是医药创新产业的必然选择。
镁信助力罕见病创新支付 探创新医疗支付解决方案
为了更好解决患者的问题，了解患者信息，多维度建立罕见病信息网络显得尤为重要。镁信健康CEO张小栋表示，镁信健康的使命正是以提升中国广大患者支付能力与先进治疗的可及性为己任。 以患者为中心，积极探索创新医疗支付解决方案，促进治疗药物推广应用，切实维护罕见病患者健康权益，为建设健康中国2030贡献力量。
目前我国罕见病防治工作已经取得了初步成效，但是罕见病的管理总体仍处于起步阶段，防治罕见病面临的形式依然严峻，任务还很艰巨，需要全社会的共同努力。 泰康在线健康部总经理龚巧表示，提高罕见病用药的可及性、加强患者的用药保障，不仅可以提高患者的生活质量，还能有效地降低罕见病患者及其家庭的经济负担， 减少因病致贫或者返贫的家庭。腾讯微保CEO谢邦杰也说道：“2016年仅有600万健康人购买商业保险，但到2018年时，已有3600万人购买。好药加好保险，才是人们真正需要的好产品。”
为提升罕见病患者保障机制，促进罕见病患者用药的可及性，由镁信健康CEO张小栋、腾讯微保总经理兼COO谢邦杰、泰康在线健康部总经理龚巧、、 中再精算负责人杨翀、渤健生物科技代表、北海康成代表等一同参与的罕见病创新支付研究联盟正式成立。
会上，罕见病创新支付研究联盟成员表示，将坚持以患者为中心的理念积极沟通各成员单位，畅通就医渠道，贯通保障资源，努力建成一个成员认可、患者信任的组织。 希望通过全社会的努力，致力达到让罕见病患者早发现、早诊断、可治疗、可管理、有药用的健康目标。